Ծնողները՝ հաշմանդամություն ունեցող երեխաների ապագայի համար

Հասարակություն

28.06.2023

Ախալցիխեում ապրող սահմանափակ կարողություններ ունեցող անձանց ծնողները տարիներ շարունակ տեղական իշխանություններին խնդրում են տարածք հատկացնել վերականգնողական և օրվա խնամքի կենտրոնի համար։ Քաղաքապետարանի բոլոր քաղաքապետերը խոստացել են օգնել հաշմանդամներին, սակայն արդյունքի հասնելու համար ոչինչ չի արվել։ Երբ ծնողները տեսան, որ պետությունն իրենց երեխաներին ոչինչ չի առաջարկում արժանապատիվ կյանքի և հասարակության մեջ ինտեգրվելու համար, նրանք համախմբվեցին և ինքնուրույն սկսեցին պայքարել հաշմանդամների իրավունքների համար։

Տասը հաշմանդամ շաբաթական երեք օր՝ օրական երկու ժամ, անցկացնում է իրենց ծնողների ջանքերով ստեղծված կիրակնօրյա դպրոցում։ Նրանք սովորում են ձեռագործ աշխատանքներ և ինքնուրույն ապրելու համար անհրաժեշտ հմտություններ։

Սահմանափակ կարողություններ ունեցող չափահասները, ովքեր մշտական խնամք են պահանջում, ընտանիքի անդամների հետ միասին բախվում են մի շարք մարտահրավերների: Ընդհանուր խնդիրներ ու դժվարություններ ունեցող ծնողները 2016 թվականին միավորվելով հիմնել են «Աջակցություն երեխաներին» հասարակական կազմակերպությունը։ Այդ ժամանակվանից նրանք փորձում են իրենց խնդիրները դնել տեղական ինքնակառավարման մարմինների առաջնահերթությունների ցանկում և Ախալցիխեում ստեղծել օրվա կենտրոն, որտեղ ամեն օր օգտատերերը կհաճախեն և կզբաղվեն տարբեր աշխատանքներով։

Մինչև իրենց հիմնական նպատակին հասնելը, ծնողները փորձում են ինքնուրույն լուծել խնդիրները։ «Ախալցիխեի երիտասարդական կենտրոն» հասարակական կազմակերպությունը երկու տարի առաջ կիրակնօրյա դպրոցի համար անվճար տրամադրեց երկու սենյակ, գրենական պիտույքներ գնում են շահառուների պատրաստած իրերի վաճառքից ստացված գումարով, ուսուցիչներն ու հսկիչները շատ դեպքերում հենց նրանք են՝ ծնողները։

«Քանի որ չունենք սննդի և տրանսպորտի ծառայություններ, այս պահին աշխատում ենք շաբաթական երեք օր՝ երկու ժամ։ Տասը շահառուների հետ ինքնուրույն սկսել ենք աշխատել, տարածք չունենք, հարմարեցված միջավայր է ստեղծվել։ Տարիներ շարունակ օգնություն ենք խնդրում, երկու ամիս առաջ մեր ծնողները կազմակերպության անունից հերթական անգամ դիմեցին ինքնակառավարմանը։ Ելնելով մեր կարիքներից՝ անհրաժեշտ է ֆինանսավորել օրվա կենտրոնը։ Գումարը պետք է բաշխվի տրանսպորտի, սննդի, վարձակալության և կոմունալ ծառայությունների միջև։ Մենք այս աջակցության կարիքը շատ ունենք։ Ինքնուրույն ենք այսքան առաջ եկել, հիմա այլեւս չենք կարող մեզ թույլ տալ, կյանքը օրեցօր դժվարանում է, ամեն ինչ թանկանում է»,- ասում է «Աջակցություն երեխաներին» կազմակերպության տնօրեն Մարիա Գաչեչիլաձեն։ Նա 34-ամյա Վիտալի Զուբաշվիլիի մայրն է։ Մարիան քաղաքացիական ակտիվիստ դարձավ այն բանից հետո, երբ հասկացավ, որ իր հաշմանդամ որդու ինտեգրումը չի կարող տեղի ունենալ առանց ծնողների ներգրավման։ Արդեն 90-ականներին նա սկսեց սովորել հաշմանդամների նկատմամբ պետության պարտավորությունները և փնտրել նրանց ծնողներին։ Նա մասնակցում էր հանդիպումների, խոսում էր շահառուների կարիքների մասին և օգնություն խնդրում պետական, մասնավոր և քաղաքացիական հատվածից։

«Երբ հատուկ կարիքներ ունեցողների դպրոցում ինը դասարան ավարտեցին, այս մարդիկ նորից փակվեցին տանը։ Այդ ժամանակ հայտնվեց Կամիլիելների համայնքը, որը միավորեց մեր ծնողներին։ Մեզ հրավիրեցին Լեհաստանի օրվա կենտրոն՝ տեսնելու, թե ինչպես են այնտեղ ապրում և աշխատում հաշմանդամները: Երբ հասանք, մի միտք ծագեց և կիսվեցի ծնողների հետ, որ մենք էլ մեր երեխաների համար օրվա կենտրոն հիմնենք։ Այդ ժամանակվանից ես սկսեցի պայքարել, հաղթահարել արգելքները։ Մեզ օգնեցին թրենինգները և հանդիպումները։ Ուսումնասիրում էի, թե ով կօգնի ինձ ամրապնդել իմ կազմակերպությունը և շփվեցի նրանց հետ: Որտեղ փնտրեի դոնոր, ինչպես անցնեի այս դժվարին ճանապարհը»։

Տարիների ընթացքում հեշտ չէր հաղթահարել դժվարությունները, մանավանդ, որ ոչ միայն կառավարությունը, այլեւ իրենք՝ ծնողները թերահավատորեն էին վերաբերվում այդ նախաձեռնմանը։

«Երեք նախագիծ գրեցինք, մերժեցին, քանի որ ինքնակառավարման մասնակցությունն անհրաժեշտ էր։ Նախագիծը հավանության արժանանում էր, բայց քանի որ դոնորը չէր տեսնում կայունություն, չէինք կարող անցնել հաջորդ փուլ: Այժմ դոնորներին տեղեկացրել ենք, որ բանակցություններ են ընթանում ինքնակառավարման հետ, և մենք պատրաստվում ենք համագործակցել։ Թե որքան գումար կհատկացնի քաղաքապետարանը, հստակ չէ, բայց փոքր գումարն անգամ բավական է առաջին քայլերի համար։ Ինքնավարությունը մեզ առաջարկեց տեսնել այն տարածքը, որը մեզ վարձով էին տալիս։ Առաջին փուլում կտեղավորվի օրվա կենտրոնը։ Կլինի տրանսպորտ և մեկանգամյա սնունդ։ Աշխատանքի կընդունեն հաշմանդամություն ունեցող անձինք, ովքեր իրենք կուղղորդեն և կսովորեցնեն շահառուներին։ Ունենք հատուկ ուսուցիչ, հոգեբան, խոհարար։ Մի քանի աշխատակիցներ վերապատրաստվել են Միավորված ազգերի կազմակերպության հիմնադրամի ֆինանսավորմամբ։ Սա այն է, ինչ մենք կարող էինք անել մեր դատարկ ձեռքերով»:

«Կենտրոնը պետք է հաշմանդամներին սովորեցնի առաջին հերթին հոգ տանել իրենց մասին և ապրել անկախ»,- ասում են ծնողները։ Ով է հոգ տանելու երեխաների մասին, երբ տարեց ծնողներն այլևս ի վիճակի չեն լինի խնամել նրանց, ընտանիքների համար մեծ մտահոգություն է:

«Ես ուզում եմ, որ սովորի ինքնուրույն ապրել։ Ծնողներս թոշակառուներ ենք, ես նույնպես առողջական խնդիրներ ունեմ։ 73 տարեկան եմ, որոշ ժամանակ հետո այլևս չեմ լինի, և նա պետք է իմանա, թե ինչպես շարունակի ապրել։ Յուրաքանչյուր մայր ուզում է դա, որպեսզի իր երեխան կարողանա ինքնուրույն ապրել։ Կենտրոնն օգնում է նրան փողոցում չլինել, զվարճանալ հասակակիցների հետ»,- ասում է 28-ամյա Ռուբեն Գևորգյանի մայր Մակվալա Խմալաձեն։

Ցերեկային կենտրոնի հիմնական նպատակն է լինելու մտավոր և ֆիզիկական խնդիրներ ունեցող մեծահասակներին սովորեցնել ինքնուրույն ապրել, աշխատանք գտնել և ինտեգրվել հասարակության մեջ։ Բացի այդ, քանի դեռ սահմանափակ կարողություններով անձինք գտնվում են ապահով միջավայրում, նրանց խնամակալները կկարողանան աշխատել։

«Ամբողջ մարզը ուրախացավ խնամքի կենտրոն հիմնելու գաղափարով։ Ինձ զանգում են Ադիգենիից, Ասպինձայից, Ախալքալաքից ու օգնություն խնդրում։ Նրանք պետությունից օգնություն են խնդրում, որպեսզի իրենց առօրյայում ներգրավվել կարողանան։ Եթե շրջանում ցերեկային կենտրոն գոյություն ունենար, շատ ավելի արդյունավետ կլիներ։ Կենտրոնի գործարկումով շատ բան է փոխվում ընտանիքի համար։ Նախ շահառուն տանից դուրս է գալիս, եւ ծնողն այս ընթացքում աշխատանքի ընդունվելու հնարավորություն ունի»։

Քանի որ հաշմանդամները մշտական խնամքի կարիք ունեն, մայրերը ստիպված են լինում հրաժարվել աշխատանքից: Այս պատճառով նման ընտանիքների մեծ մասի սոցիալական վիճակը ծանր է։ Համաձայն երկրում գործող հաշմանդամության աստիճանի որոշման պաշտոնական մեթոդաբանության՝ սահմանափակ կարողությունը կարող է կտրուկ, էականորեն և չափավոր արտահայտվել, այսպես կոչված՝ I, II և III խումբ,որի համապատասխանաբար նշանակվում է նաև կենսաթոշակ։

«Որոշ ընտանիքներ կախված են հաշմանդամի թոշակից։ Այս գումարի մեջ չի մտնում դեղորայքը, յուրաքանչյուրին թանկարժեք դեղամիջոցներ են նշանակում։ Առաջին խմբի թոշակը 340 լարի է, երկրորդ խմբինը՝ 120, տարբերությունն այնքան մեծ է, որ սիրտս կոտրվում է։ Մենք չենք կարող մեր երեխաներին զրկել դեղորայքից, այս գումարը հացի համար անգամ չի հերիքում: Պետությունը պետք է հաշվի առնի, որ նման նպաստառուների համար համեմատաբար այլ կենսաթոշակ պետք է լինի, քանի որ ծախսերն էլ այլ են»։

Բացի վերականգնողական կենտրոնի բացակայությունից, ընտանիքների հիմնական խնդիրը թոշակի չափն է, այս մասին խոսում են նաև մյուս նպաստառուների ծնողները։ Նրանց խոսքով՝ պետությունը պետք է հոգա նաեւ սահմանափակ կարողություններով անձանց տնտեսական հզորացման մասին։

«Մյուս հաշմանդամները 300 լարիից ավելի թոշակ ունեն, տղաս՝ 170 լարի։ Նա նույնիսկ չի կարողանում ինքնուրույն տաքացնել սնունդը, չի կարող առևտուր անել խանութում, չի ճանաչում փողը և մի՞թե ավելին չի հասնում նրան: Դեղորայքն ընդունվում է համակարգված, մեզ սնունդ է բաժանում միայն Հայ առաքելական եկեղեցին, ուրիշ ոչ ոք»,- ասում է հատուկ կարողություններ ունեցողի մայր՝ Մակվալա Խմալաձեն։

Հայ առաքելական եկեղեցին պարբերաբար օգնում է հաշմանդամների ընտանիքներին։ Վերջին այցելության ժամանակ հոգևորականը ծնողներին խոստացել է, որ եթե ցերեկային կենտրոնը բացվի, կպատրաստի կահույք և կշարունակի օգնել նրանց սննդի հարցում։ Ինքնակառավարումը պարբերաբար տեղական բյուջեով օգնում է հաշմանդամներին։ Մամուլի ծառայության փոխանցմամբ՝ նրանք օգտվում են քաղաքապետարանի սոցիալական ծրագրերից։

Քաղաքապետարանի սոցիալական ծրագրերից օգտվող շահառուների թիվը.

275 ծանր հաշմանդամություն ունեցող անձ;
44 տեսողության խնդիրներ ունեցող անձ;
87 սահմանափակ կարողություններ ունեցող երեխա;
11 հաշմանդամ պատերազմի վետերան, այդ թվում՝ 1 ծանր հաշմանդամ;
78 հատուկ կարիքներով երեխա, հաշմանդամության կարգավիճակ չունեցող

Ինչ վերաբերում է ցերեկային կենտրոնի ֆինանսավորմանը, քաղաքապետարանից դեռ ոչինչ չեն ասում ինքնակառավարման եւ կազմակերպության միջեւ բանակցությունների եւ համաձայնության մասին։ Մամուլի ծառայության հաղորդմամբ՝ որոշումը դեռ կայացված չէ, և բանակցությունները դեռ շարունակվում են։

Սոցիալական ծառայությունների գործակալության տվյալների համաձայն՝ Վրաստանի բնակչության 3,5%-ը սահմանափակ կարողություններ ունեցող անձ է։ Ըստ մասնագետների՝ այս ցուցանիշը ոչ պաշտոնապես պետք է լինի առնվազն երեք անգամ ավելի մեծ։ Հաշմանդամություն ունեցող անձինք փոքրամասնությունների ամենամեծ խումբն են, որոնք մնում են ուշադրությունից դուրս և հաճախ խտրականության են ենթարկվում հասարակության կամ պետության կողմից: Ախալցիխեում ծնողները չեն դադարում պայքարել իրենց իրավունքների պաշտպանության համար և հույս ունեն, որ տարիներ անց իրենց երեխաները կապրեն ավելի լավ պայմաններում։