Երբ Վրաստանում աուտիստիկ սպեկտրով «տարօրինակ վարքագիծ» ունեցող երեխաներին անվանում էին «վատ դաստիարակվածներ» և փակում էին տանը, երբ նրանց մասին շատ տեղեկություն չունեին անգամ մասնագետները, Ախալցիխեում երիտասարդ մայրը, առանց պետական աջակցության, զրոյից սկսեց պայքարել աուտիզմի սպեկտրի խանգարում ունեցող որդու իրավունքների համար: Էլիսո Թաթեշվիլին Երեխաների և դեռահասների զարգացման կենտրոնը հիմնադրել է 2010 թվականին։ Այդ ժամանակից ի վեր կենտրոնի շահառուների թիվը տարեցտարի ավելանում է, ընդլայնվում է նաև ծառայությունների շրջանակը։

«Կարծում էինք, որ լսողության խնդիր էր: Երբ կանչում էինք անունը, բայց տղաս չէր պատասխանում։ Դիմեցինք մասնագետներին և ոչ այնքան հաճելի պատասխան ստացանք, երբ իմացանք, որ աուտիզմի սպեկտրի խանգարման կասկած կա։ Պատկերացրեք երեխային, ով չի ենթարկվում ծնողի խնդրանքին կամ զայրույթին… Դրա համար ես միշտ ստիպված էի մարդկանց բացատրել, թե ինչու է երեխաս այդպես վարվում՝ քայլելիս, խանութ մտնելիս, մանկապարտեզում, դպրոցում: Ոչ թե այն պատճառով, որ նա վատ էր դաստիարակվել, այլ այն պատճառով, որ ամեն ինչ այլ կերպ էր ընկալում։ Սկզբում մեղադրում էին ծնողներին, թե ինչպես է երեխան մեծացել»,- հիշում է Էլիսոն։

Դժվար էր գտնել իրավասու մասնագետ, ով կսովորեցներ, թե ինչպես կառավարել իրավիճակը։ Դպրոցներն ու մանկապարտեզները չգիտեին, թե ինչպես աշխատել այս ախտորոշմամբ երեխաների հետ։ Էլիսոն որդուն երկու տարի թերապիայի է տարել Թբիլիսի։ Պետությունը Գիորգիին ու նրա ծնողներին ոչինչ չի առաջարկել, ուստի նա ինքն է լուծումը գտել և իր ընկերների օգնությամբ Ախալցիխեում ցերեկային կենտրոն հիմնել։ Ֆինանսական աջակցություն է ստացել դոնոր կազմակերպություններից։

«Բաց թողնված օր – իմ երեխայի համար սա մեկով պակաս հնարավորություն է ապրել անկախ: Շատ դժվար էր, բայց սա ինձ տալիս էր մոտիվացիա, ուզում էի, որ մնացած ծնողները չանցնցեն նույն ճանապարհը, ինչ որ ես անցա: Այդ ժամանակ ծնողներին ոչ ոք չի լսում: Կենտրոնացած ենք երեխայի իրավիճակի վրա, և ծնողի հույզերը մնում են անուշադիր: Դրա համար որոշեցի դառնալ ավելի կազմակերպված, ձեռք մեկնել ավելի շատ մարդկանց»:

Գիորգին այժմ 16 տարեկան է։ Ամենօրյա աշխատանքը զգալիորեն բարելավել է նրա հմտությունները։ Նա ամեն օր գնում է Երեխաների և դեռահասների զարգացման կենտրոն։ Նրանից բացի թերապիայի կենտրոն են այցելում մոտ 20 տարբեր խանգարումներ ունեցող շահառուներ։ Հաստատությունը ծառայություններ է մատուցում մտավոր հաշմանդամություն ունեցող, մտավոր կամ զարգացման խնդիրներ ունեցող երեխաներին և մեծահասակներին ողջ տարածաշրջանում: Շահառուների հետ աշխատում են հոգեբանը, հատուկ ուսուցիչը, վաղ զարգացման մասնագետը և լոգոպեդը: Շուտով կենտրոնում կավելացվի հայալեզու թերապևտ։

Տարածաշրջանում աուտիզմի մասին տեղեկացվածությունը դանդաղորեն աճել է, ասում է Էլիսսոն: Այս ախտորոշմամբ երեխաներին փողոցում ավելի քիչ մարդիկ կնկատեն։ Այնուամենայնիվ, դեռ շատ աշխատանք կա անելու։

Էլիսոյի խոսքով՝ հիմնական խնդիրներից մեկը մնում է այն, որ Վրաստանում աուտիզմի սպեկտրի խանգարում ունեցող անձինք չեն ճանաչվում որպես հաշմանդամներ, ինչը բազմաթիվ խնդիրներ է առաջացնում ընտանիքների համար։ Նրանք չեն կարող օգտվել պետական ծրագրերից, որոնք նախատեսված են հաշմանդամների համար, ուստի ծնողները ստիպված են պայքարել նպաստների համար։ Նրանց բազմաթիվ ջանքերի արդյունքում 2022 թվականից տեղական բյուջեից թերապիայի համաֆինանսավորում է ձեռք բերվել այն անձանց համար, ովքեր կարգավիճակ չունեն, սակայն վերականգնման կարիք ունեն։

«Ծրագրերը նախատեսված են, բայց մեր իրականությանը հարմարեցված չեն։ Կարծում եմ՝ պատճառը շփման պակասն է: Քանի դեռ պետական կառույցներին չենք դիմում, ոչինչ հաշվի չի առնվում։ Սա ձեռներեցություն չէ, ոչ էլ եկամուտի աղբյուր, սա ծառայությունների ստեղծման ու հզորացման առումով աշխատող կազմակերպություն է, որը չի կարող կառավարվել միայն բարեգործությամբ»։

Աուտիստիկ սպեկտրի երեխաների ծնողների պայքարը շարունակվում է. Էլիսոն ասում է, որ նրանք դանդաղ, բայց հաստատ քայլերով գնում են առաջ ։ Բազմաթիվ մարտահրավերների հետ մեկտեղ հիմա ամենակարևորներից մեկն այն է, որ երեխաները հաշմանդամի կարգավիճակ և նպաստ ստանան։